Demenze e demenza di Alzheimer in particolare sono malattie che fanno paura, troppa, così che non se ne parla.
Quali sono le emozioni prevalenti responsabili di un silenzio che diventa sempre più pesante con il passare del tempo?
Turbamento profondo, paura, anticipazione e vergogna sono le emozioni che sconvolgono coloro che scoprono di avere un proprio caro malato di Alzheimer. Il solo pensiero di questa malattia genera un grande disagio interiore, e questo disagio diviene enorme quando, di fronte a sintomi sempre più chiari, si scopre che un familiare è malato di una demenza che nella maggior parte dei casi è una demenza di Alzheimer.
Vale la pena di riflettere su queste reazioni di disagio che determinano anche in parte il ritardo della diagnosi con conseguenze negative sul decorso della patologia e sulle cure. Una volta poi che si abbia la diagnosi, la si considera così grave e infausta da viverla con vergogna e nell’ isolamento sociale. Le famiglie si chiudono in un silenzio che vorrebbe tutelare tutti e ognuno ma che al contrario fa male a tutti.
Non molto tempo fa questo tipo di reazioni circondavano di una aura terribile i malati di tumore e le loro famiglie. Si diceva “Ha un brutto male”, si abbassava lo sguardo e si passava oltre parlando di un altro argomento dopo aver espresso in tutta fretta tristezza e simpatia -magari facendo nascostamente gesti di scongiuro al pensiero di dover vivere una esperienza così terribile.
Ora si parla con meno turbamento di tumori e soprattutto se ne parla e va detto che i numeri dei malati e delle famiglie toccate da questa esperienza sono molto importanti. Cosa è successo? È successo che lo stigma di questa malattia o meglio di queste malattie tumorali è caduto con la conseguenza che malati e famiglie si sentono meno isolati e trovano più possibilità di conversazioni che non li escludano, conversazioni al contrario che permettono a informazioni importanti di circolare e di arrivare a chi ne ha più bisogno.
Bisogna lottare perché anche con le demenze si arrivi a questo risultato, che se ne parli, perché le demenze e quella di Alzheimer sono patologie che comportano un cambiamento importante nei ritmi e negli impegni dei malati e delle loro famiglie e in questi cambiamenti i malati e le loro famiglie devono essere sostenuti e non stigmatizzati dalla società. Sono oltretutto le demenze malattie sociali sia come impatto sia come numeri – si stima più di un milione di malati e il dato è in netta crescita come in crescita sono le persone toccate dell’Alzheimer precoce.
Come fare per far uscire dal freddo buio dello stigma la malattia di Alzheimer? Occorre che le famiglie parlino della malattia che le ha toccate, che raccontino la loro quotidiana esperienza, che cerchino occasioni di socialità per il proprio caro e per tutti i familiari.
Non è semplice, senz’altro, eppure perlarne, condividere informazioni ed esperienze fa parte delle cure possibili, e associazioni e società come La Happy care possono aiutare e accompagnare questo cambiamento di paradigma, atteso e assolutamente necessario. Consuelo Farese Per approfondire si vedano i siti governativi aggiornati su numeri effettivi e su quelli previsti dei malati di Alzheimer
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