ARTICOLO DI SILVIA MATTIELLO, Psicologa
Che cosa si intende per “presa in carico della persona con demenza e la sua famiglia?”
Si riferisce ad un processo di supporto multidisciplinare, globale, personalizzato e continuativo per la persona con demenza e la sua famiglia al fine di gestire la malattia e migliorare la qualità della loro vita.
Entriamo ora più nel dettaglio dei termini.
Il primo passo nella presa in carico della persona con demenza è la diagnosi precoce. I sintomi della demenza possono essere simili a quelli di altre condizioni mediche e psicologiche, quindi è importante che la persona sia valutata da un professionista esperto in demenza. La diagnosi precoce permette una gestione più efficace della malattia e un miglioramento della qualità della vita per la persona con demenza e la sua famiglia.
Una volta diagnosticata la demenza, è importante che venga attuato un piano di presa in carico multidisciplinare. Questo infatti deve coinvolgere un’equipe costituita da diversi esperti nel settore, quindi medici, psicologi e neuropsicologi, terapisti occupazionali, assistenti sociali e altri professionisti che, lavorando in sinergia, possono fornire un supporto completo alla persona con demenza e alla sua famiglia.
Non dimentichiamoci che la famiglia stessa diviene parte attiva nel processo di presa in carico, in quanto, forte del legame relazionale e portatrice di un bagaglio di vita condiviso con la persona con demenza, permette di fornire preziose informazioni e feedback ai professionisti, al fine di creare un nuovo ambiente di vita che accolga il cambiamento.
Inoltre, spesso i familiari e/o i caregiver informali possono essere sottoposti a un notevole stress emotivo, sociale, psicologico, fisico e finanziario a causa della malattia. È quindi importante che siano forniti loro sostegno psicologico, attraverso colloqui psicologici individuali o familiari, gruppi psico-educativi o di sostegno, e formazione al fine di gestire lo stress e le sfide della malattia.
Inoltre, la presa in carico è globale perché si concentra sull’individuo nella sua totalità, considerando non solo i suoi bisogni medico-sanitari ma anche i suoi bisogni sociali, psicologici e relazionali. Considera quindi tutti gli aspetti della malattia e il suo impatto sulla vita della persona interessata e della sua famiglia, in modo completo e integrato. Si adatta alle esigenze e ai cambiamenti della persona con demenza e la sua famiglia e mira a fornire un supporto continuo e personalizzato per gestire i sintomi della malattia e migliorare la qualità della vita. Inoltre, considera anche gli aspetti psicologici e relazionali della malattia, come l’impatto sull’autostima, sui rapporti familiari e sulla rete sociale della persona interessata e della sua famiglia.
Oggi, la presa in carico della persona con demenza utilizza perlopiù un approccio basato sul principio di Cura Centrata sulla Persona. Questo significa seguire un’ottica di personalizzazione della presa in carico (dall’inglese tailored, “tagliato su misura”), tenendo conto delle esigenze uniche e specifiche della persona interessata e “dando importanza al vissuto della persona affetta da demenza, valorizzandone risorse ed emozioni, riconoscendola, rispettandola e supportandola” (Person Centred Care, PCC; Kitwood, 1997). Il piano di cura e gli interventi vengono dunque personalizzati in base alle esigenze individuali, invece di seguire un protocollo generale. Diviene quindi fondamentale salvaguardare la specificità di ciascuno, guardando alla persona prima di tutto, alle qualità, individuali e uniche, che si sono sviluppate durante tutta la vita e alle esperienze, che hanno modellato la sua personalità e i suoi atteggiamenti, portandola a sviluppare interessi, preferenze e capacità uniche.
Infine, per presa in carico continuativa ci si riferisce al processo continuo di supporto e assistenza fornito ad una persona con una patologia cronica, per garantire che le sue esigenze sanitarie, sociali e psicologiche vengano soddisfatte in modo adeguato e costante nel tempo.
La presa in carico continuativa va oltre la diagnosi e la cura della malattia, include anche la gestione dei sintomi, la promozione della qualità della vita e il supporto alla famiglia al fine di affrontare le sfide della malattia. È quindi un processo dinamico che si adatta alle esigenze cambianti della persona nel tempo, che monitora costantemente il raggiungimento degli obiettivi posti e modifica di conseguenza il piano di trattamento.
Voglio concludere invitandovi ad una riflessione, prendendo spunto dalle parole di Tom Kitwood “La presa in carico globale deve coinvolgere la persona con demenza e la sua famiglia e riconoscere che la famiglia è una fonte di cura e sostegno vitale per la persona con demenza”.
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