Chi si ammala di Alzheimer si ammala di una malattia dai tempi lunghi.
Questo significa per il malato e per il caregiver avere i tempi per elaborare tattiche e strategie, prime ancora per cercare informazioni generali e per inoltre conoscere più da vicino e nello specifico il decorso e le manifestazioni che la malattia assume nella persona che si ha in cura, che si ha nella propria corresponsabilità.
Corresponsabilità è la prima parola importante. Chiede di avere presente, sempre, in ogni momento, che non si è soli di fronte alla malattia. In una prima, primissima fase la corresponsabilità è con la persona malata. Occorre abituarsi in ogni istante a pensare al malato come a una persona, così come noi siamo persone, vale a dire un essere con una propria individualità, con una propria dignità, con affetti e desideri e volontà individuali.
Le parole sono importanti perché il pensiero si modella con esse e su di esse: imparare a dire la persona malata invece di il malato corrisponde a imporci e ad imporre agli altri di considerare che di fronte si ha una persona, non la sua malattia. È ben vero che l’abitudine ci fa prendere la scorciatoia di una sola parola “il malato”, ma è anche vero che è di primaria importanza non ridurre l’altro alla sua propria malattia. Riflettiamo: se per un caso che non ci aspettiamo e che non auspichiamo fossimo brevemente ricoverati in ospedale e se sentissimo gli operatori riferirsi a noi con il numero del nostro letto o con il motivo per cui siamo lì, come ad esempio un’ernia, questo non ci ferirebbe nell’animo e non ci sottrarrebbe energie, quelle che invece dobbiamo mobilitare per guarire? Ecco che con un semplice esercizio di immaginazione possiamo capire quanto sia importante usare in modo rispettoso e corretto le parole e in questo caso le parole per riferirci a chi è in una situazione di fragilità grave.
“Lei è mia madre, stiamo andando insieme a fare una passeggiata”, questa è la comunicazione corretta, e possiamo lasciare all’altro la responsabilità di capire, se già non lo sa, che quella persona che è madre è anche in una situazione di fragilità: non etichettiamo dicendo, quasi a scusarci, “lei ha l’Alzheimer”. Se è il caso possiamo suggerire con l’esempio che la mamma ha bisogno di una relazione più attenta e più delicata di quella che useremmo con altri, e se proprio è necessario perché l’altro ha un atteggiamento poco rispettoso, possiamo dare indicazioni precise come “Per favore parla più lentamente così che la mia mamma possa seguire meglio la conversazione”.
Torniamo alla parola corresponsabilità: nelle prima fasi è importante non sottrarre alla persona che vive con l’Alzheimer le responsabilità che ancora può affrontare. Quali esse siano possiamo chiederlo al medico ma soprattutto possiamo dedurlo dall’esperienza: poniamo le questioni e verifichiamo quando la persona le comprende e soprattutto le affronta con serenità perché in caso positivo quella domanda in quel momento poteva e doveva essere posta; se al contrario rileviamo ansia e disorientamento riflettiamo su come abbiamo posto la domanda e solo se abbiamo la certezza di averla posta correttamente, nel momento giusto vale a dire in un momento di serenità, solo allora possiamo dedurre che quella decisione tocca a noi.
A noi soli? Ebbene, nelle decisioni importanti non possiamo e non dobbiamo sentirci ed essere soli. Per quanto eventualmente poco numerosa una famiglia c’è, e comunque ci sono quegli amici, pochi, con i quali possiamo condividere una decisione. Ad affiancarci nella decisione infine ci sono gli specialisti che possono darci informazioni specifiche o possono chiarirci il quadro complessivo. Infine ci sono le associazioni di familiari o di operatori che possono affiancarci. Anche La Happy care è un attore importante: con i suoi specialisti di riferimento, con il proprio tesoro di conoscenze può rappresentare un elemento importante.
Consuelo Farese
Consiglio di lettura: Eleonora Belloni – Alzheimer badanti, caregiver e altre creature leggendarie – Il pensiero scientifico editore
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