Settembre è il mese delle giornate che si accorciano sempre più sensibilmente, è il mese dei giorni della luce gentile, del riunirsi delle famiglie dopo la pausa delle vacanze e delle ferie.
Settembre è per noi il mese in cui il mondo si ricorda delle persone con Alzheimer e dei loro cari. Riflettere insieme sul tema, a livello sociale, è una ricchezza per tutti e per ognuno.
I periodici pubblicano informazioni sullo stato della ricerca, inchieste e memorie: un importante quotidiano nazionale italiano il primo di settembre ha pubblicato ben due interessanti articoli sul tema e ha continuato e continuerà a pubblicare durante tutto il mese interventi sul mondo – sui mondi- delle demenze e dell’Alzheimer, la forma di demenza più diffusa.
È essenziale per chi ha una qualche forma di decadimento progressivo delle abilità cognitive e procedurali, e per i loro cari, sapere di non essere soli, che i mezzi di comunicazione e le iniziative dedicate pongono al centro della riflessione e della informazione la loro esperienza di vita, le loro specifiche esigenze.
Moltissimi ricercatori nel mondo sono attivi sul tema della prevenzione e di una possibile cura delle demenze e dell’Alzheimer, e i risultati iniziano a vedersi.
È pur vero che sembra lontano il momento in cui si potrà annunciare che dalle malattie dementigene si guarisce, ma è altrettanto vero che alcune modalità di cura è ormai acclarato che portano senz’ altro giovamento.
Sì è ben compreso infatti che le cure al momento disponibili sono di tipo relazionale perché chi è disorientato nel tempo e nello spazio ha bisogno di essere accompagnato nella sua quotidianità fatta di incomprensioni e sperdimenti.
Uno degli aspetti della malattia di Alzheimer che più pesano su chi si prende cura di un proprio caro che ne soffre è il cosiddetto wandering. L’esigenza improvvisa e immotivata di alzarsi e andare, non si sa e non importa dove, pone problemi sia di ordine logistico perché bisogna sempre essere presenti e attenti, sia di ordine psico-sociale
Normalmente ci attiviamo e ci muoviamo con uno scopo e in una direzione ben precisi, con un chiaro inizio del processo e del percorso e una altrettanto ben definita conclusione. È per noi in qualche modo inconcepibile e difficile da accettare a livello psicologico che qualcuno si muova all’improvviso senza sapere per quale motivo e con quale scopo.
Inoltre se la persona sfugge all’ osservazione dei propri curanti e si muove negli spazi comuni, sociali, è possibile che trovi ostacoli e tranelli.
A livello sociale per dare risposta a questo secondo aspetto, si sono formate e sono in formazione continua le Comunità amiche delle persone con demenza che consentono alla cittadinanza di dare una risposta positiva a chi è in wandering, riconoscendolo come portatore di fragilità e riaccompagnandolo a casa se necessario.
A livello psicologico, proviamo a offrire motivi di occupazione felice e creativa a chi spesso è abbandonato a se stesso, magari davanti a un televisore acceso che trasmette storie incomprensibili: se noi stessi ci annoiassimo da mattina a sera in una inazione e solitudine senza fine, non avremmo l’ impulso a muoverci, per fuggire da una situazione negativa?
Domanda retorica che deve spingere i curanti a proporre attività che allenino le competenze residue dei loro cari, a coinvolgerli il più possibile in quelle azioni e in quelle situazioni quotidiane che possano dare un senso, nella routine, a chi quel senso fatica a trovare.
Di questo e d’altro si parla e si scrive a settembre, mese dell’Alzheimer, che ci auguriamo possa sollevare persone e famiglie dalla solitudine che diviene isolamento disperante se nessuno conosce e comprende esperienze e vissuti di chi vive con la demenza
Evviva settembre, mese dell’Alzheimer!
Consuelo Farese
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